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科研倫理：那些厭倦了做“小白鼠”的人類受試者
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科研倫理：那些厭倦了做“小白鼠”的人類受試者
圖片來源：Taylor Young on Unsplash
在 2009 年，一個匿名網友發表了一篇題為《去你的、去你們的論文》（Fuck You and Fuck Your Fucking Thesis）的文章。在文章中，作者表達了對成為學術研究對象的抗拒——她是位跨性別女性。“你覺得通過你的研究能為我和其他跨性別女性的生活做出多大的改變？你覺得靠研究我們對於月經的需求就能改善情況嗎？”她在文章中問道。理論上，這些質問是向那些做課題的研究生發出的。“你的研究能夠改變我的人生嗎？能改變任何一個人的人生嗎？”
十年過後，加拿大多倫多大學（University of Toronto）的法律係學生 Florence Ashley 仍在思考這些問題。她在一篇研究中引用了上述文章，並在 2020 年11 月發表到了《生物倫理學》（Bioethics）期刊上。在這篇論文中，Ashley 討論了研究倦怠（research fatigue）的概念，在接受 WIRED 采訪時，Ashley 將其形容為一種研究對象產生的職業倦怠。“首先，這是因為你配合參與了過多的研究，” Ashley 表示。“還有一個原因是你的參與沒有帶來任何有價值的回報。這是一種消極的心理和情緒狀態。”
作為跨性別群體中的一員，Ashley 也曾經曆過研究倦怠。盡管她知道，研究者的身份給了他們一定程度的優越性及對實驗程序的共情，但她時不時還是會發現自己不願參與看起來很有趣的研究。“我的經曆是，看到設計非常酷的研究時，我的內心會充滿這種焦慮情緒：‘我應該參與這項研究。’但同時，我又對它產生了深深的倦怠，” Ashley 這樣表示。一些同樣感受到這種倦怠的同伴，即便參與了研究也往往半途而廢，尤其是在研究使用了不合時宜的表述、不敬語言或沒能很好地反映群體需求的情況下。
研究倦怠並不僅僅是一個倫理問題——它還可能影響研究本身。疲倦的被試無法為未來的研究形成助力。如果少數群體對參加研究感到倦怠，他們將在學術研究中被進一步邊緣化。“這將對未來研究造成阻礙，並且是對某些特定人群的未來研究造成阻礙，從長期來看，這最終會導致一種不平等。” Ashley 說道。
圖片來源：Andrew James on Unsplash
Ashley 強調，他們對這個問題的理解主要來自幾十年來一些學者對原住民社區的研究，這些原住民已經被過度研究了，而且一部分學者在做研究時並不在意原住民群體的感受。Ashley說：“有這麽一個笑話，每一個原住民家庭中一般都有一個父親，一個母親和一個人類學家。”
Marianna Couchie 是加拿大安大略省尼皮辛保護區原住民（Nipissing First Nation）的前族長。她曾見證了針對自己族人的過度研究。當尼皮辛人在留守地開始新一輪的捕魚計劃時，捕魚團隊的領導者告訴 Couchie，他被各種采訪請求弄得不厭其煩，這些采訪抓著同樣的問題問了又問。跟捕魚團隊的領導者一樣，Couchie 也同樣對情況感到失望。她浪費了無數的時間回答重複性的問題，這些問題對他們的群體沒有任何價值。“他們很願意分享自己的故事，” Couchie 代表尼尼皮辛族所有原住民這樣說。但持續的問話——研究者毫不思考這些問話將對群體產生什麽益處——浪費了原住民的時間和精力。而由於原住民對於研究沒有話語權，他們無法將研究轉向能回應他們需求的方向。
Cindy Peltier 是尼皮辛大學（Nipissing University）的副教授及原住民教育主席，她將這種研究方式稱作“直升機研究（helicopter research）”。“這些研究者闖進我們的社區，帶走他們想要的信息，並發表他們自己想要發表的結論，從不向社區尋求任何谘詢，”她表示，“人們覺得本地居民仿佛就是被捕的觀眾。”（這種情況到今天還是非常嚴重：近來，美國的一些部落民族不願參與美國國立衛生研究院 [NIH] 領導的 DNA 采集項目，因為他們害怕自己的基因數據將被控製。）
研究對於被試來說是無意義的，還可能導致倦怠——尤其在研究數量眾多，潛在被試數量又極少的情況下。這種現象帶來的結果是，少數群體社區變得極其脆弱。這種情況不僅僅對於跨性別者以及原住民被試成立，還對鄉村居民、罕見病患者、移民以及其他對反複被研究感到倦怠的人成立。人們已經不想再為高高在上的研究當小白鼠了。“研究倦怠主要發生在公共興趣的範圍超出了本地人群的回應能力的情況下。” 加拿大蒙大拿州立大學（Montana State University）的地質學副教授 Julia Haggerty 說到。她的研究方向為鄉村能源開發造成的影響。
然而，我們確實還有很多了解邊緣群體的理由。醫學研究者希望研製出針對罕見病的治療手段；社會學家以及人類學家希望他們的工作能夠幫助大眾了解極少受到關注或常常遭受不公正對待的群體。但最後一個目標往往是不切實際的。“對於邊緣化群體，公共興趣集中在政策實施上，因此，研究人員們坐著飛機找到這些群體，認為自己一定能解決問題，可之後什麽都沒有發生。”英國謝菲爾德大學（University of Sheffield）的社會學教授 Tom Clark 在一篇關於研究倦怠影響力的早期論文中寫道。“真正讓研究在政策製定上發揮作用是非常困難的。”大量研究被放在架子上積灰，對外麵的世界無法造成任何的影響——這種情況被 Clark 稱為“社會的研究飽和（the research saturation of society）。”
Clark 等人認為，為了避免研究倦怠，研究者一定要考慮研究對象的需求以及渴望。其中的一種解決方法是參與式行動研究（participatory action research）。這種方法中，當地成員將接受訓練，作為研究者（而不是被試），參與到研究中來。Peltier 相信，要想真正的造福社區，這種合作不能僅僅收集、分析數據或者幫助社群進行成果展示。“任何參與性研究，都需要在研究開始構思的時候就加入對於社區權益的討論，”她說道。
圖片來源：Andrew James on Unsplash
當 Peltier 的學生與原住民社區進行合作時，她不僅鼓勵學生們組建學術委員會，還需要成立一組由當地社區成員組建的委員會。這些社區成員能從研究初始就引導研究方向。她表示，通過招募社區成員，這種方法進展順利。“原住民應該得到的不止是決策桌上的一席之地，” Peltier 表示。她不僅與尼皮辛族建立了聯係，還和他們的聚集地——維克維孔原住民保護區（Wiikwemkoong Unceded Territory）建立了聯係。“我認為他們需要參與到研究決策中來，他們需要決定研究的方式以及目標。”
但這種程度的參與並不好實現。“與本地社區建立的協定不需要都看起來一模一樣，” Haggerty 說到，“研究者不需要許下無法達成的諾言。我們隻希望他們至少能往前多走一步，為當地社區做一些思考。”
Clark 相信，參與式行動研究可能會太過耗時，對於研究時間和預算都很緊張的眾多研究者來說更是如此。在無法做到和當地社群協同研究的情況下，他認為，研究者們至少應該通過誠實的態度緩解研究倦怠。隻向研究對象呈現最佳情況下的結果，即（許諾）研究能夠幫助他們建立關乎日常生活的政策性保護是有害的。“我認為你應當向他們呈現最現實的結果，” Clark 表示，“如果真能幫助研究對象，那最好不過。但很可能這種最好的結果不會發生。”
另外一種讓原住民對研究掌握更高控製權的方式是，研究者需要向當地自己的倫理審查委員會征求批準。加拿大休倫湖上馬尼圖林島（Manitoulin Island）的原住民就是這麽做的：任何針對當地尼皮辛族原住民進行的研究必須需要得到馬尼圖林阿尼什納比研究審查委員會（ Manitoulin Anishinaabek Research Review Committee）的批準。
為了解決重複研究對於自己族人的影響，尼皮辛族前族長 Couchie 也想到了類似的解決方案。通過與加拿大尼皮辛大學學者的合作，她建立了針對原住民群體研究的管理方案。“參加研究對於原住民而言有什麽好處呢？” Couchie 說到，“研究者需要證明，他們的研究將為當地社群做出貢獻。”
但對於諸如跨性別群體等不同群體而言，無論是建立群體內部的倫理委員會還是與某所特定大學進行合作看起來都不太可行。但 Ashley 在發表於《生物倫理學》的那篇研究中表示，每所大學以及獨立研究機構的倫理委員會都可以行動起來，主動避免實驗引起研究倦怠。幾乎所有以人類為對象的研究都需獲得機構倫理委員會的批準——因此，Ashley 認為委員會可以有效激勵研究者，避免研究倦怠的出現。
機構倫理委員會與社區倫理審查委員會相距甚遠。Ashley 講這個組織形容為“時而吹毛求疵，時而過於寬鬆”，對於研究者來說，這是一個決定自己的課題申請能否通過的匿名群體。無論如何，通過拒絕可能導致研究倦怠的——比如重複過多或沒有考慮到社區需求的研究申請，該機構有可能改善學術現狀。“我們真正需要的是科學界文化的改變，” Ashley 表示。“研究機構的倫理委員會可能在這場文化轉向中發揮作用。”
不過，Ashley補充到 ：“即便這樣也是不夠的。我們真正需要的還是讓科學家們意識到這些問題。”
作者：Grace Huckins
翻譯：李姍珊
編輯：魏瀟
引進來源：WIRED
引進鏈接：https://www.wired.com/story/for-marginalized-groups-being-studied-can-be-a-burden/
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在 2009 年，一個匿名網友發表了一篇題為《去你的、去你們的論文》（Fuck You and Fuck Your Fucking Thesis）的文章。在文章中，作者表達了對成為學術研究對象的抗拒——她是位跨性別女性。“你覺得通過你的研究能為我和其他跨性別女性的生活做出多大的改變？你覺得靠研究我們對於月經的需求就能改善情況嗎？”她在文章中問道。理論上，這些質問是向那些做課題的研究生發出的。“你的研究能夠改變我的人生嗎？能改變任何一個人的人生嗎？”
十年過後，加拿大多倫多大學（University of Toronto）的法律係學生 Florence Ashley 仍在思考這些問題。她在一篇研究中引用了上述文章，並在 2020 年11 月發表到了《生物倫理學》（Bioethics）期刊上。在這篇論文中，Ashley 討論了研究倦怠（research fatigue）的概念，在接受 WIRED 采訪時，Ashley 將其形容為一種研究對象產生的職業倦怠。“首先，這是因為你配合參與了過多的研究，” Ashley 表示。“還有一個原因是你的參與沒有帶來任何有價值的回報。這是一種消極的心理和情緒狀態。”
作為跨性別群體中的一員，Ashley 也曾經曆過研究倦怠。盡管她知道，研究者的身份給了他們一定程度的優越性及對實驗程序的共情，但她時不時還是會發現自己不願參與看起來很有趣的研究。“我的經曆是，看到設計非常酷的研究時，我的內心會充滿這種焦慮情緒：‘我應該參與這項研究。’但同時，我又對它產生了深深的倦怠，” Ashley 這樣表示。一些同樣感受到這種倦怠的同伴，即便參與了研究也往往半途而廢，尤其是在研究使用了不合時宜的表述、不敬語言或沒能很好地反映群體需求的情況下。
研究倦怠並不僅僅是一個倫理問題——它還可能影響研究本身。疲倦的被試無法為未來的研究形成助力。如果少數群體對參加研究感到倦怠，他們將在學術研究中被進一步邊緣化。“這將對未來研究造成阻礙，並且是對某些特定人群的未來研究造成阻礙，從長期來看，這最終會導致一種不平等。” Ashley 說道。
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Ashley 強調，他們對這個問題的理解主要來自幾十年來一些學者對原住民社區的研究，這些原住民已經被過度研究了，而且一部分學者在做研究時並不在意原住民群體的感受。Ashley說：“有這麽一個笑話，每一個原住民家庭中一般都有一個父親，一個母親和一個人類學家。”
Marianna Couchie 是加拿大安大略省尼皮辛保護區原住民（Nipissing First Nation）的前族長。她曾見證了針對自己族人的過度研究。當尼皮辛人在留守地開始新一輪的捕魚計劃時，捕魚團隊的領導者告訴 Couchie，他被各種采訪請求弄得不厭其煩，這些采訪抓著同樣的問題問了又問。跟捕魚團隊的領導者一樣，Couchie 也同樣對情況感到失望。她浪費了無數的時間回答重複性的問題，這些問題對他們的群體沒有任何價值。“他們很願意分享自己的故事，” Couchie 代表尼尼皮辛族所有原住民這樣說。但持續的問話——研究者毫不思考這些問話將對群體產生什麽益處——浪費了原住民的時間和精力。而由於原住民對於研究沒有話語權，他們無法將研究轉向能回應他們需求的方向。
Cindy Peltier 是尼皮辛大學（Nipissing University）的副教授及原住民教育主席，她將這種研究方式稱作“直升機研究（helicopter research）”。“這些研究者闖進我們的社區，帶走他們想要的信息，並發表他們自己想要發表的結論，從不向社區尋求任何谘詢，”她表示，“人們覺得本地居民仿佛就是被捕的觀眾。”（這種情況到今天還是非常嚴重：近來，美國的一些部落民族不願參與美國國立衛生研究院 [NIH] 領導的 DNA 采集項目，因為他們害怕自己的基因數據將被控製。）
研究對於被試來說是無意義的，還可能導致倦怠——尤其在研究數量眾多，潛在被試數量又極少的情況下。這種現象帶來的結果是，少數群體社區變得極其脆弱。這種情況不僅僅對於跨性別者以及原住民被試成立，還對鄉村居民、罕見病患者、移民以及其他對反複被研究感到倦怠的人成立。人們已經不想再為高高在上的研究當小白鼠了。“研究倦怠主要發生在公共興趣的範圍超出了本地人群的回應能力的情況下。” 加拿大蒙大拿州立大學（Montana State University）的地質學副教授 Julia Haggerty 說到。她的研究方向為鄉村能源開發造成的影響。
然而，我們確實還有很多了解邊緣群體的理由。醫學研究者希望研製出針對罕見病的治療手段；社會學家以及人類學家希望他們的工作能夠幫助大眾了解極少受到關注或常常遭受不公正對待的群體。但最後一個目標往往是不切實際的。“對於邊緣化群體，公共興趣集中在政策實施上，因此，研究人員們坐著飛機找到這些群體，認為自己一定能解決問題，可之後什麽都沒有發生。”英國謝菲爾德大學（University of Sheffield）的社會學教授 Tom Clark 在一篇關於研究倦怠影響力的早期論文中寫道。“真正讓研究在政策製定上發揮作用是非常困難的。”大量研究被放在架子上積灰，對外麵的世界無法造成任何的影響——這種情況被 Clark 稱為“社會的研究飽和（the research saturation of society）。”
Clark 等人認為，為了避免研究倦怠，研究者一定要考慮研究對象的需求以及渴望。其中的一種解決方法是參與式行動研究（participatory action research）。這種方法中，當地成員將接受訓練，作為研究者（而不是被試），參與到研究中來。Peltier 相信，要想真正的造福社區，這種合作不能僅僅收集、分析數據或者幫助社群進行成果展示。“任何參與性研究，都需要在研究開始構思的時候就加入對於社區權益的討論，”她說道。
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當 Peltier 的學生與原住民社區進行合作時，她不僅鼓勵學生們組建學術委員會，還需要成立一組由當地社區成員組建的委員會。這些社區成員能從研究初始就引導研究方向。她表示，通過招募社區成員，這種方法進展順利。“原住民應該得到的不止是決策桌上的一席之地，” Peltier 表示。她不僅與尼皮辛族建立了聯係，還和他們的聚集地——維克維孔原住民保護區（Wiikwemkoong Unceded Territory）建立了聯係。“我認為他們需要參與到研究決策中來，他們需要決定研究的方式以及目標。”
但這種程度的參與並不好實現。“與本地社區建立的協定不需要都看起來一模一樣，” Haggerty 說到，“研究者不需要許下無法達成的諾言。我們隻希望他們至少能往前多走一步，為當地社區做一些思考。”
Clark 相信，參與式行動研究可能會太過耗時，對於研究時間和預算都很緊張的眾多研究者來說更是如此。在無法做到和當地社群協同研究的情況下，他認為，研究者們至少應該通過誠實的態度緩解研究倦怠。隻向研究對象呈現最佳情況下的結果，即（許諾）研究能夠幫助他們建立關乎日常生活的政策性保護是有害的。“我認為你應當向他們呈現最現實的結果，” Clark 表示，“如果真能幫助研究對象，那最好不過。但很可能這種最好的結果不會發生。”
另外一種讓原住民對研究掌握更高控製權的方式是，研究者需要向當地自己的倫理審查委員會征求批準。加拿大休倫湖上馬尼圖林島（Manitoulin Island）的原住民就是這麽做的：任何針對當地尼皮辛族原住民進行的研究必須需要得到馬尼圖林阿尼什納比研究審查委員會（ Manitoulin Anishinaabek Research Review Committee）的批準。
為了解決重複研究對於自己族人的影響，尼皮辛族前族長 Couchie 也想到了類似的解決方案。通過與加拿大尼皮辛大學學者的合作，她建立了針對原住民群體研究的管理方案。“參加研究對於原住民而言有什麽好處呢？” Couchie 說到，“研究者需要證明，他們的研究將為當地社群做出貢獻。”
但對於諸如跨性別群體等不同群體而言，無論是建立群體內部的倫理委員會還是與某所特定大學進行合作看起來都不太可行。但 Ashley 在發表於《生物倫理學》的那篇研究中表示，每所大學以及獨立研究機構的倫理委員會都可以行動起來，主動避免實驗引起研究倦怠。幾乎所有以人類為對象的研究都需獲得機構倫理委員會的批準——因此，Ashley 認為委員會可以有效激勵研究者，避免研究倦怠的出現。
機構倫理委員會與社區倫理審查委員會相距甚遠。Ashley 講這個組織形容為“時而吹毛求疵，時而過於寬鬆”，對於研究者來說，這是一個決定自己的課題申請能否通過的匿名群體。無論如何，通過拒絕可能導致研究倦怠的——比如重複過多或沒有考慮到社區需求的研究申請，該機構有可能改善學術現狀。“我們真正需要的是科學界文化的改變，” Ashley 表示。“研究機構的倫理委員會可能在這場文化轉向中發揮作用。”
不過，Ashley補充到 ：“即便這樣也是不夠的。我們真正需要的還是讓科學家們意識到這些問題。”
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